MAASSLUIS | Ik ben Saskia, 43 jaar en woonachtig in Maassluis. Ik ben een zwaar chronisch pijnpatiënt en een rugpatiënt. In alle jaren dat ik met mijn handicap leef, heb ik al het nodige meegemaakt, maakte mij niks uit, ik slikte en ging verder. Maar de laatste tijd… het lijkt wel of het steeds erger wordt. Ik zou het zo fijn vinden dat mensen niet gelijk een vooroordeel heeft. Ohw, je ziet niks dus die mankeert niks. Bij heel veel mensen die gehandicapt zijn, valt niks aan de buitenkant te zien. Ik hoop dat, al is maar 1 persoon, mijn verhaal zal lezen en niet gelijk zal veroordelen. Dat is wat ik hoop.

met vriendelijke groet,

Saskia Lubbers-Sijmons


 

En dan word ik wakker.

Elke dag krijg ik een klap in mijn gezicht. Ik word wakker en besef weer dat het geen boze droom is. Nee, het is de realiteit, het heden en ja, ik word weer wakker en de tranen staan in mijn ogen van de pijn.
Vaak vraag ik me af: wanneer houdt het eens op? Het antwoord weet ik al, dat is namelijk nooit. En dan vraag ik me af: wordt het weleens minder? En ook daar weet ik het antwoord al op “Nee, het wordt alleen maar erger, bereid je maar alvast voor.”

De vraag waarom stel ik mezelf al een hele tijd niet meer.
Het is zo, deal with it! Keihard voor mezelf, maar wel de waarheid. En ik hou van waarheden, hou niet van gelieg dus waarom zou ik mezelf voor liegen. Maar wat valt het tegen zeg, hoe ik ook mijn best doe. Ik hou niet van medelijden, ik wil door. Maar hoe lang nog, hoe lang hou ik het nog vol? Een onbeantwoorde vraag en eerlijk gezegd wil ik het antwoord ook niet weten.

Houden van?

Je moet van jezelf en je lichaam houden, wordt er altijd gezegd. Want als je niet van jezelf houdt, dan kun je ook niet van anderen houden. Ben ik het niet mee eens! Zo, dat is eruit. Waarom ik het er niet mee eens ben, heel makkelijk. Ik hou niet van mijn lichaam, nee, ik haat mijn lichaam. Maar ik weet wel dat ik kan houden van, want dat doe ik. Ik vind het ook logisch dat ik mijn lichaam haat. Zou toch wel gek zijn hé, ik hou van mijn lichaam, dus dan zou ik ook van de pijn die mijn lichaam produceert houden. Nah, dacht het toch niet. Ik vervloek de pijn, kijk uit naar de dag die nooit zal komen, de dag dat ik geen pijn meer voel. Ja, die dag is er wel, maar dan ben ik dood, dan merk ik er weinig meer van hé.

Er komt nog zoveel meer bij kijken. Iedereen heeft wel eens pijn, 9 van de 10 keer gaat dat weer over. Maar bij mij gaat het niet over, nooit niet. Ik sta er mee op en ik ga er mee naar bed, ik wil niet staan, ik wil niet zitten en ik wil niet liggen, want dat doet pijn. Maar wat moet je dan? Je kunt verder niks, je gaat maar door want je hebt geen keuze. Een keertje minder pijn? Tuurlijk, ook dat heb ik wel eens, maar dan is de pijn nog steeds ondraaglijk.

Je ziet niks!

En dat wordt vaak vergeten. Ook het gevalletje: je ziet niks, je ziet er goed uit etc. En dan … de blikken die je krijgt als je op een invalidenplaats parkeert, de buren die tegen de parkeerplaats voor invaliden zijn, of ik hem niet ergens anders kan laten plaatsen. Tsja, als dat toch kon hè … als ik dan toch zo’n stuk zou kunnen lopen en niet bij elke stap die ik zet mijn best moet doen om niet om te vallen en te schreeuwen van de pijn. En dan nog mijn eigenwijsheid, het koppige, het willen winnen van de pijn. Ja, dat is er ook nog… Ik wil de pijn, ik wil mijn lichaam, niet laten winnen.

Doorgaan!

Ik wil bepaalde zaken blijven doen, ik wil blijven werken zodat ik me nog nuttig voel in de maatschappij. Hé hallo, thuis heb ik pijn, op het werk heb ik pijn, op het strand heb ik pijn, in de stad heb ik pijn, op
bed heb ik pijn, op de bank heb ik pijn en zo kan ik nog wel even doorgaan. Moet ik mezelf dan maar gaan wegstoppen in een hoekje? Nee, dat ben ik niet, zo ben ik niet en ik ga door, consequenties onder ogen zien.
Ja, soms wil ik me wel eens opsluiten, mezelf afschermen voor alles en iedereen. Niemand kan mij raken, niemand kan mij zien. Mezelf vol stoppen met pijnmedicatie in de hoop dat dit de scherpte van de pijn wegneemt zodat ik even, heel even kan voelen hoe het is om weer “normaal” te zijn.

Normaal doen?

Maar wat is normaal in deze? Ben je normaal als je iemand vervloekt omdat zij toevallig wel een parkeerplaats voor de deur hebben, alleen maar omdat deze persoon zegt gehandicapt te zijn? Je ziet toch niks aan die persoon, zal zich wel aanstellen. Of mijn uitzicht wordt belemmerd door een afgrijselijk blauw bord met een rolstoel erop, kan dat niet ergens anders worden geplaatst? Of, ik wil de camera daar niet hebben hoor, die moet weg. Men vergeet even hoeveel vandalisme wij reeds aan de auto hebben gehad, de auto dat is mijn benen, camera gericht op de auto en opeens niks meer aan de hand qua vandalisme. Waarom moet men altijd zo moeilijk doen. Nee, laat mij dan alsjeblieft niet normaal zijn.

Toegeven

Altijd heb ik voor mensen klaargestaan, altijd heb ik het goede in de mens proberen te zoeken. En dat doe ik nog steeds, hoeveel littekens ik ook heb op mijn ziel van alle blikken en opmerkingen die ik naar mijn hoofd geslingerd heb gekregen. Inmiddels durf ik er openlijk voor uit te komen. Ja, ik ben zwaar gehandicapt. Niet gewoon gehandicapt, nee zwaar gehandicapt. En wist je dat je ook gehandicapt kunt zijn zonder dat je dat aan de buitenkant ziet? Stop toch met al die vooroordelen en kijk eens naar jezelf. Ben jij zo perfect?

Ik dacht altijd dat ik het voor elkaar had. Ik was werkzaam in de verstandelijk gehandicaptenzorg, mijn droombaan. Ik kon heerlijk mezelf zijn, zag geen zorgen. Tot die ene dag, ik was 28 en weet het nog als de dag van gister. Altijd maar doorgegaan, wel de nodige pijntjes gehad, maar dacht dat ik een spiertje had verrekt of iets dergelijks. Nee, die dag heeft heel mijn leven verandert.

WAO

Ben ik bij de pakken blijven neerzitten? Nee, totaal niet. Ik heb gevochten om uit de WAO te komen, ik heb mezelf om laten scholen en ja, eigenlijk mag ik best trots zijn op hetgeen wat ik allemaal heb bereikt. Ik heb dat toch voor elkaar gekregen, mijn wil heeft doorgezet, mijn eigenwijsheid en koppigheid heeft in dat de pijn overwonnen. Dus ja, ik mag trots zijn, maar mijn trots wordt teniet gedaan door de blikken en opmerkingen van andere mensen.

Hoop

Ik blijf stille hoop houden. De wetenschap is zo ver, ze zullen echt nog wel iets uitvinden wat mijn pijn doet minderen. Ik hoop het, het is mijn enige houvast. En verder, we blijven maar doorgaan, elke ochtend wakker worden met tranen in de ogen van de pijn, toch nog hopend dat dit alles een boze droom is.

Saskia

Schrijvende Lezer

Schrijvende Lezer

Een Lezer van Maassluis.Nu (M/V) | Stuurt stukken in om zorgen of ideeën te delen met alle Sluizers | Inhoud is voor rekening van de opsteller | De redactie onthoudt zich van censuur op de inhoud

15 Reacties

  1. Anne Marie
    26 oktober 2017 at 22:57

    Mensen oordelen zo gauw ik herken het zo goed mensen moeten eens weten hoe je je elke dag voelt. Tegen mij zeggen mensen ook vaak oh wat zie je er goed uit maar Hebben niet door wat er mis is en elke dag pijn te hebben.

  2. Aad Rieken
    25 oktober 2017 at 08:00

    “Lieve(r) Saskia!”

    Zij Hebben Zware Handicap.,
    En Dat Naast Hun Beperking!

  3. Saskia
    24 oktober 2017 at 15:04

    Iedereen bedankt voor de lieve reacties! Ja, het is en blijft een feit dat we te snel oordelen en daarmee gelijk veroordelen. Iedereen is daar wel eens debet aan, hoe makkelijk is het niet om een persoon in een bepaald hokje te stoppen. Maar als je gewoon even verder nadenkt, en dat is nog gratis ook, dan kan er een hoop leed worden gespaard.
    Als ik zie hoeveel mensen op mijn verhaal reageren dat het herkenbaar is, dat ze het zelf hebben meegemaakt of in hun omgeving meemaken. De dagelijkse strijd die men moet leveren, niet alleen om hun pijn of handicap, maar vooral ook de strijd met de vooroordelen van bekenden en onbekenden. Mensen waarvan men zegt, pfff, heb je weer zo’n uitkeringstrekker, daar werk ik dan voor. Vergeet niet, ook ik werk daarvoor maar heb je al eens een praatje gemaakt met die persoon, weet je waarom die persoon thuis zit? Ik geef toe, er zijn dagen dat ik het ook niet meer zie zitten om naar mijn werk te gaan. Ik weet dat wanneer ik thuis kom, ik helemaal kapot ben, ik niks meer kan doen. Maar ik heb nog wel de voldoening gehad om te kunnen werken en dat ik de kans destijds heb gekregen om mezelf om te laten scholen en verder te kunnen gaan. Laten we gewoon met z’n allen een keertje verder kijken dan gelijk een oordeel over iemand klaar te hebben.
    Vergeet niet, we leven in 2017, de wetenschap en technologie is zo ver. Ook ik heb een prachtige technologie in mijn lichaam gekregen waardoor ik weer kan lopen, maar men is nog niet zo ver om alle ziektes, alle pijnen etc. te genezen/weg te halen. Dit is al een dagelijkse strijd op zich, zo’n persoon zou niet nog een strijd ernaast moeten leveren.

  4. bea scheurwater
    24 oktober 2017 at 12:36

    Helaas Saskia, mensen oordelen en veroordelen snel, omdat ze denken “het” te weten. Kijk omhoog Sas, daar schijnt de zon, volhouden en sterkte. Hopelijk zet jouw verhaal velen aan tot nadenken. empathie is het beste medicijn voor alle mensen.