Beter goed voorbereid zijn. Ik begin het internet af te struinen op zoek naar een pruiken zaak. Waar moet je op af gaan, wie moet je geloven?

Je vindt hier de voorgaande delen: De Draak

column nr 16 –  Uitslag MaMaPrint – wel of niet chemo  

We besluiten een weekje weg te gaan met onze kinderen en kleinkinderen, even afleiding zoeken, althans trachten te zoeken, weer 14 dagen wachten.

Het is altijd enorm genieten om met elkaar samen te zijn, nu zorgt het ook voor de nodige afleiding, maar soms is het ook loodzwaar. ‘s Avonds ben ik zo moe van het op mijn tenen lopen dat ik gelukkig goed slaap.

Vroeg in de morgen staan er 2 kinderen aan het voeteneind, “Opa, oma wakker worden”. Het zorgt voor een glimlach, Opa gaat uit bed maar ik, ik niet, ik blijf liggen. Laat mij nog even liggen.

De ochtenden zijn zwaar, ik huil zachtjes als ik alleen achter blijf in bed. Ik ben depressief, voel pijn, angst en wanhoop. Onzekerheid, wachten, dat wachten is zo verlammend. Ik ontvlucht soms het huisje waar we zijn en verken de omgeving, even weg, even mijzelf kunnen zijn of even de tranen de vrije loop te geven.

In de avonduren, als de kleintjes slapen, komt het onderwerp regelmatig om de hoek. Wat als? Wat als het High risk is. Wat als het Low risk is.

Het is zo verlammend om constant heen en weer te worden geworpen tussen een positief of negatief gevoel. Omdenken, ik moet omdenken. Op een gegeven moment zeg ik vol overtuiging: “ik weet zeker dat ik geen chemo zal krijgen, het onderzoek zal Low risk uitwijzen”. Alsof ik een besluit heb genomen, ik voel mij een stuk beter.

Ik word teruggefloten door mijn gezin, dat ik niet te positief moet zijn want anders zou het weleens “tegen kunnen vallen” met alle gevolgen van dien. “Probeer te bedenken, je kunt niets aan de situatie veranderen, geniet van het moment en wacht de uitslag af”. Voor mijn gevoel komen ze van een andere planeet en begrijpen ze er geen moer van. Tracht ik een keer positief te zijn… Ik draai bij en word weer negatief, dat is vele malen makkelijker dan positief zijn.

De hele dag door malen en piekeren en denken. Het wordt vast High risk en chemo, of toch niet. Ja vast wel. Relativeringsvermogen is nul, ik zie alleen maar doemscenario’s.

De vakantie is ten einde, het was heel fijn samen te zijn. Nu nog enkele dagen te gaan naar de uitslag. Hoe lang gaan die duren, die enkele dagen

Lang, heel lang, veel te lang.

De zakelijke Fannie pakt de koe bij de horens. Praktisch zijn, Fannie, vooral praktisch zijn. Beter goed voorbereid zijn. Ik begin het internet af te struinen op zoek naar een pruiken zaak. Waar moet je op af gaan, wie moet je geloven? Ik krijg advies en raad van andere draken slachtoffers. Ook krijg ik te horen dat je wordt “geleerd” hoe je je op kunt maken, nadat je wimpers en wenkbrauwen hebt verloren, zonder dat een ander in de gaten heeft dat je beide niet meer hebt. Ik besluit aansluitend aan de uitslag op pad te gaan voor een pruik, aangezien het maken van een pruik nog enige tijd kost. Plan alvast een bezoek aan de kapper in, immers Fannie “hoog streefniveau” moet er met pruik ook optimaal uitzien, ondanks dat ik beweer geen stap meer buiten de deur te zetten met pruik.

Afgesproken met de jongens en mijn maatje, indien ik chemo krijg, dat we met zijn allen ons hoofd kaal zullen scheren. Ik moest er toen om lachen, als ik er nu aan denk moet ik huilen.

De MaMaPrint. Een 70 specifieke genen onderzoek om te bepalen hoe agressief de tumor is en hoe groot de kans is op uitzaaiingen. Wel of niet Chemo. High of Low risk. Hoe groot is de kans dat de tumor weer terugkomt?

De MaMaPrint. Ik bemerk mijn enorme twijfel over de MaMaPrint, ondanks dat ik voldoe aan de voorwaarden* voor dit onderzoek

(*invasieve borstkanker, ER positief of negatief en HER2 negatief, tumor niet groter dan 5 cm en maximaal 3 aangetaste lymfeklieren).

Ik struin het internet af en lees tevens verslagen/lezingen in het Engels, pittige stof welke ik natuurlijk niet altijd begrijp. Wel begrijp ik dat men later de voorwaarden heeft verruimd door maximaal 3 aangetaste lymfeklieren toe te voegen. Maar wanneer die verruiming is ingegaan, daar kom ik niet achter. En daar zit de twijfel … wat als men die verruimingen nog maar kort geleden is gaan hanteren? Ben ik dan een proefpersoon?

Het afgelopen traject van constatering van borstkanker tot de definitieve uitslag bedraagt 9 weken, 9 lange weken. Dan is het zover, eindelijk mogen we komen voor de zo belangrijke uitslag. Deze keer gelukkig geen enorme wachttijd, niet meer dan 5 minuten, we mogen naar binnen bij de oncoloog, onze oudste is er weer bij.

Ik ga zitten. Ze glimlacht en nog voordat mijn maatje en oudste zoon gaan zitten, zegt ze ”ik heb goed nieuws….Low Risk”. De uitslag van de test zit zelfs aan de lage kant van de Low Risk, dus zeer positief.

“Geen chemo” zegt de arts.

Totaal niet verwacht, maar zo ontzettend opgelucht.

Zo opgelucht dat ik het bijna niet kan geloven. Als in een waas gaat alles langs mij heen, manlief en zoon spreken verder met de oncoloog, ik zit er bij en kijk ernaar. Ongeloof en blijdschap.

Het behandelplan passeert de revue, 5 jaar hormoontherapie, 2,5 jaar het ene medicijn en 2,5 jaar het andere medicijn, plus bestraling waarvoor ik op korte termijn een intake krijg. Er volgt een opsomming van mogelijke bijwerkingen van de medicatie, ik ga de bijsluiter echt niet lezen, hoe minder ik weet hoe beter, anders ga ik mij daar weer op focussen.

“We gaan voor genezing” zegt de arts, ze kijkt mij doordringend aan.

Twijfels, ik benoem mijn twijfel over de MamaPrint. We krijgen een duidelijke uitleg en als laatste zegt ze: “Heb vertrouwen”…

Dat hebben we, in haar, in het team maar er is een ander vertrouwen waar het aan mankeert. Het vertrouwen in mijn lichaam, dat zal tijd kosten.

En nu … de volgende berg, de bestraling … kom maar op, ik ben er klaar voor!

Note: Voor informatie over de MaMaprint verwijs ik naar de volgende websites:

www.mamaprint.nl https://borstkanker.nl/nl/genprofieltesten-bij-borstkanker

wekelijks vanaf 9 april 2018

Fannie Bicher

Fannie Bicher

Fannie Bicher | Een van de velen | Vechter voor meer begrip | Opgeven is geen optie

3 Reacties

  1. P de Bruin
    28 juni 2018 at 19:36

    Het is best positief deze uitslag maar je zal merken dat besralen niet in je koude kleren gaat zitten en zeer vermoeiend is ik heb er 32 gehad en na 14 jaar nog een odeemborst waar ik nog steeds behandeld wordt ,dus succes.

  2. Martina
    28 juni 2018 at 15:07

    Hoi Fannie, lees al een tijdje mee en heb ook in spanning met je meegeleefd. Wat goed van je dat een blog bijhoudt, zodat veel mensen begrijpen wat het inhoudt om zo’n diagnose te krijgen en wat de gevolgen kunnen zijn. Niet alleen op de korte, maar zeker op de lange termijn. Heel veel sterkte toegewenst voor het bergpad van de bestraling. Ik blijf meelezen. Groet van Martina

    • 28 juni 2018 at 15:17

      Ze heeft geen blog. Wel deze reeks columns op onze site.