Ze kan zich amper bewegen en ze is moe, zo vreselijk moe. Alles aan haar doet pijn. Haar gewrichten, spieren, hoofd, keel, buik. Haar bed uit komen en de trap af gaan kost haar alle kracht die ze nog in zich heeft. Lopen gaat traag en moeizaam, van de bank naar het toilet is een hele toer. Ze krimpt in elkaar bij het minste of geringste geluid of straaltje licht, heeft last van hartkloppingen, duizeligheid, kan bijna niets verdragen. Eten lukt niet. Ze doet haar best, ze wil zo graag, maar ze heeft geen kracht en geen energie. Lege ogen kijken me aan vanuit een spierwit gezicht. Geen spoortje levenslust te bekennen.
‘Ze’ is mijn dochter van net zestien. Mijn prachtige, lieve kind heeft de Ziekte van Lyme. Een onverwachte, maar ware killer. In een paar weken tijd verandert mijn energieke, bruisende meid in een afgetakeld hoopje ellende dat alleen nog maar op de bank kan liggen en eigenlijk is dat haar al te veel. Elke dag wordt het erger en het eindpunt lijkt nog lang niet in zicht. Naar school gaan? Kan niet. Met vriendinnen afspreken, chillen, appen? Kan niet. Een normaal gesprek voeren of iets leuks doen, heel eventjes maar? Kan niet. Het gebeurt voor mijn ogen en het enige wat ik kan doen, is weerloos toekijken. Zij huilt niet, mijn hart doet dat wel.
We hebben ‘geluk’. Drie maanden na de besmetting wordt duidelijk dat het om de Ziekte van Lyme gaat. Dat is relatief snel, maar het Lyme-monster heeft zich dan al riant in het lichaam kunnen nestelen. Mijn dochter gaat, met behulp van de reguliere geneeskunde als leidraad en alternatieve ter ondersteuning, de strijd aan. Een streng gluten-, lactose- en suikervrij dieet en een schema vol pillen, poeders en drankjes zouden verlichting en hopelijk herstel moeten betekenen.
Elke dag is een gevecht. Klachten blijven, worden erger of komen terug. Het is pittig, niet alleen voor mijn dochter.
‘Vallen en opstaan, knokken en doorgaan. Wat een klein beestje al niet kan doen. #Lyme’.
Het voelt als een soort mijlpaal wanneer mijn dochter een aantal maanden later dit tekstje met een foto van zichzelf op Instagram plaatst: het gaat de goede kant op. Héél langzaam worden de klachten minder, komt de energie een beetje terug, zie ik af en toe mijn dochter weer, zoals ze eigenlijk is. Ze is er nog lang niet, ze weet het. Na een aantal goede dagen, volgt er steevast een flinke terugval. En of het echt en helemaal weggaat, kan niemand ons vertellen. Maar ik durf weer te hopen op lachende meiden over de vloer, echte gesprekken, een leven voor mijn meisje.
Het is Lyme Awareness Month.
Omdat iedereen moet weten hoe afschuwelijk deze ziekte is en hoe belangrijk het is om er snel bij te zijn. Dat niet alleen teken de ziekte kunnen overbrengen, maar ook besmette muggen, steekvliegen en andere beestjes (en ja, dat is zeldzaam, maar het is mijn dochter ook gelukt om de ziekte op die manier op te lopen). Dat er na besmetting een rode ring of plek op de huid kán ontstaan, maar het hoeft niet. Dat soort dingen. Wordt Lyme niet op tijd (h)erkend, dan kan dat bijzonder akelige, blijvende gevolgen hebben omdat de bacterie zich overal in je lichaam kan schuilhouden en zodoende allerlei klachten kan veroorzaken. Dus hou jezelf en iedereen om je heen in de gaten, want echt: leven zonder Lyme is een stuk leuker dan met.
29 Reacties
Jacq, wij hebben vandaag bij onze hondjes drie teken verwijderd. Tijd voor de vlooienbandjes dus. Bij de hond van onze dochter zelfs vier.
Mijn partner denkt dat haar jarenlange ME/CVS wellicht een gevolg is van een met lyme besmette teek ……
We herkennen diverse van de verschijnselen. Het is heftig en ingrijpend
Wens haar (en jou) sterkte!
Dat is nogal wat, Jelle, daar schrik ik toch echt van. Jullie ook heel veel sterkte gewenst. En ja, gauw een vlooienband om bij de hondjes, alles om ze teekvrij te houden.
Heel heftig, goed dat je erover schrijft. Knuffel voor jullie x
Dank je wel, Irma!
Het is te gek voor woorden dat men nog steeds ab kuren weigert en lym niet erkent
MINISTER SCHIPPERS DOE HIER EENS WAT AAN, MENSEN LIJDEN ONTZETTEND DOOR DEZE ROTZIEKTE, STEEK HIER EENS EEN GROOT DEEL VAN ONS BELASTINGGELD AAN.
Mee eens, Joyce, veel meer onderzoek is dringend gewenst. Het aantal Lyme-gevallen is explosief gestegen de laatste jaren en het eind van die stijging lijkt nog niet in zicht. Hoe meer ‘we’ er over te weten komen en hoe sneller, hoe beter. Bedankt voor je reactie.
Helaas een zeer herkenbaar verhaal. Mijn dochter van 18 heeft ca. 7 geleden een teek gehad maar nooit een rode kring. Na een paar jaar kreeg ze allerlei klachten (grotendeels zoals hierboven beschreven) en sinds 1,5 jaar weten we dat het chronisch Lyme is. Vreselijk om dit te zien bij je kind.
Bedankt voor je reactie, Karin. Wat heftig voor je dochter en voor jullie. Heel veel sterkte en alle goeds gewenst.
Aangrijpend verhaal. Van harte beterschap gewenst.
Dank je wel!
Soms Zit Het Tegen,
Met Wind En Regen.
Soms Valt Het Wel Mee,
EN TEL JE JE ZEGEN!
”Beterschap Voor Je Dochter,Ik Leef Met Je Mee!”
”EEN KRUIS-TEKEN!”
Het Is Nu Wachten,
Op Een Teken Van ‘LEVEN’.
Daar Zou Ze Alles,
Wel Voor Willen Geven!
Mooi geschreven column. Indringend. Verdrietig. Snif!
Dank je wel, Paulette.
Ik waarschuw al jaren de buurtkinderen die rond mijn tuin in het gemeenteplantsoen en de bosjes spelen voor het feit dat het er stikt van de teken. Met regelmaat pluk ik namenlijk teken uit de vachtjes van onze katten en zelf heb ik ook met regelmaat een teek op mijn lijf na een dagje werken in mijn tuin. Ik controleer hier dus ook echt op. Helaas lijkt er niemand te willen luisteren, ouders laten nog steeds hun kinderen lekker door de bosjes en het plantsoen rondlopen en zien geheel geen gevaar. Het lijkt wel of ze mij een vervelende zeur vinden die ze uit het plantsoen wil sturen. Zoals je hierboven leest kan een jong leven totaal worden verwoest door één zo’n klein beestje. Misschien moet er op de scholen en vanuit de gemeente wat meer worden geïnformeerd
Het is en blijft lastig: je wilt dat kinderen lekker kunnen buiten spelen, maar het zou inderdaad heel fijn zijn als iedereen zich bewust zou zijn van de gevaren. Vooraf insmeren met anti-teken/insectenspray is heel goed, naderhand een uitgebreide check. En ja, voorlichting… heel belangrijk. Ik hoop op deze manier mijn steentje bij te dragen. Bedankt voor je reactie.