column nr: 10

Ook de folder gehad met info over het nieuwe donorregister?

Volgend jaar juli gaat de nieuwe wet in, de oude wet bleek té vrijblijvend voor veel mensen. Uit ervaring weet ik hoe belangrijk het is om je keuze vast te leggen, wélke keuze dat ook is. Als er een dierbare plotseling sterft is het zó belangrijk dat de nabestaanden weten wat de overledene gewild zou hebben. Nu moet er vaak op een ontzettend verdrietig moment door de nabestaanden beslist worden. Ook voor de dokters die de moeilijke taak hebben om de vraag te stellen of er gedoneerd mag worden, is het gesprek beduidend makkelijker als men zélf die keuze al heeft vastgelegd.

Zelf ben ik al donor vanaf m’n achttiende, ik beschouwde dat als een logische keus, solidair zijn met je zieke medemens. Prachtig als je na je dood nog andere mensen kunt helpen. Destijds moest het nog een handgeschreven codicil zijn. Wat later kwamen de voorbedrukte kaartjes die je bij de apotheek kon halen. Ook dat moest je altijd bij je dragen en dat ging nogal eens mis. Een stuk beter werd het toen er een centraal register kwam, wat na een overlijden door dokters geraadpleegd kon worden. Jammer genoeg bleek lang niet iedereen de keuze vast te leggen (nog steeds minder dan 40%), óók mensen die eigenlijk best donor zouden willen zijn en daardoor gingen veel bruikbare organen verloren. Zó jammer als je ziet dat er nog altijd veel doodzieke mensen (te) lang op een wachtlijst staan, en enkele honderden per jaar het daardoor niet halen…..

Het kan ons allemaal overkomen.

In mijn eigen omgeving heb ik te maken (gehad) met dierbare mensen met een nierziekte. Vaak is het voor hen alleen maar hopen op betere medische mogelijkheden. Voor mijn broer was er geen genezing of behandeling meer mogelijk, hij stierf aan een nierziekte.

De jongste zoon van vrienden heeft al van baby af aan een nieraandoening – als kind logeerde hij regelmatig bij ons, en ik weet nog hoe gewillig (en altijd vrolijk!) dat mannetje alles wat zijn verzorging betreft over zich heen liet komen. Er komt nogal wat bij kijken als er zo’n patiëntje in je gezin is. Behalve de zorgen en angst voor zijn welzijn en de toekomst, héél veel tijd voor ziekenhuisbezoek en opnames, stand-by tijdens de schooluren om in de pauzes de blaaskatheter te verzorgen, de medicatie, véél geregel, enz.

Toen hij een jaar of 11 was waren de behandelmogelijkheden niet meer toereikend en dialyse zou noodzakelijk worden, of een niertransplantatie. Heel veel opnames volgden, mogelijkheden werden onderzocht, een moeilijke en onzekere tijd als je puber bent.

Uiteindelijk kwam het goed doordat hij een nier kreeg van zijn oom! Dat lieve zieke jongetje van toen is nu een toffe jongeman van 20. Dit jaar heeft hij – door het schoolverzuim tijdens zijn ziekte járen later dan zijn leeftijdgenoten – zijn VWO diploma gehaald en is hij klaar om z’n toekomst op te bouwen.

Er wordt in Nederland veel onderzoek gedaan. Onderzoek naar nieuwe, betere therapieën (gericht op genezing en/of om het ziekteverloop draaglijker maken) is ontzettend tijdrovend en duur. Heel jammer dat dat niet of nauwelijks financieel ondersteund wordt door de overheid.

De Nierstichting bijvoorbeeld is volledig afhankelijk van giften en legaten. Daarvan worden niet alleen de onderzoeken gefinancierd, maar de stichting steunt ook o.a. de Patiëntenverenigingen en via hen de mentale steun voor patiënt en familie. (o.a. Camp Cool, lotgenotencontact). Niet raar dus dat ik jarenlang de collecte voor de Nierstichting in mijn wijk heb georganiseerd. Geen ideale situatie – ik zou het eerlijker vinden als het benodigde geld voor onderzoek e.d. uit de Algemene Middelen betaald zou worden, dan draagt iedereen een steentje bij.

Maar zolang dat niet zo is: Volgende maand wordt er weer gecollecteerd voor de Nierstichting, hoop dat velen van u een gulle gift willen doen!

nierstichting.nl

Nu dus de nieuwe donorwet. De keuze blijft hetzelfde, je kiest zélf – en die keuze zal gerespecteerd worden. Niemand dwingt u om donor te zijn als u dat niet wilt. Het grote verschil is dat als er géén keuze gemaakt wordt, de artsen er van mogen uitgaan dat die persoon geen bezwaar had en dus zijn of haar organen aan een patiënt gedoneerd mogen worden.

Laat al die negatieve populistische berichten die op sociale media de ronde doen alstublieft links liggen. Er worden nare horrorverhalen verzonnen over orgaandonatie. Ook wordt er gesuggereerd dat uw organen voortaan “van de staat” zouden zijn….. wat een onzin. Het enige wat de Staat doet is de voorwaarden in de wet vastleggen en het register faciliteren – over medische kwesties gaan alléén de patiënt zelf en de betrokken medicus.

Lees betrouwbare informatie zodat u een bewuste keuze kunt maken, toon verantwoordelijkheid en laat ook uw naasten weten wat uw keuze is, dan is dat duidelijk voor alle betrokkenen.

donorregister.nl/ transplantatiestichting.nl/

 

Adri Huisman

Adri Huisman

Adri Huisman | Adri Huisman | groen, sociaal, duurzaam | lid van GroenLinks | blij met beeldende kunst!

1 Reactie

  1. Aad Rieken
    6 augustus 2019 at 08:36

    Er lag bij mij in de brievenbus een hele stapel.,
    donorfolders eveneens bij familie en ‘n kennis!