column nr: 18

87?… U valt buiten de richtlijnen… EXIT graag!!

“Ga er maar even voor zitten, want ik ben pissed off” zegt mijn vriendin. Ze vervolgt: ”Pissed off over een situatie die jou, mij, onze naaste of onze vrienden of eigenlijk wie dan ook, kan overkomen!” Met stijgende verbazing luister ik naar het hele verhaal. Mijn verontwaardiging is net zo groot als die van haar. Of ik er een stukje over wil schrijven is de vraag. Dat wil ik met alle liefde omdat ik ondertussen net zo pissed off ben als dat zij is. 

Bij haar moeder is huidkanker geconstateerd, een pittige dame van 87, die zelfstandig loopt en woont, kookt, tot een half jaar geleden nog auto reed, 50 jaar heeft gesport, haar administratie zelf keurig op orde heeft, swipet en appt erop los op haar mobiel en verricht nog steeds vrijwilligerswerk.

Het relaas begint met het feit dat haar moeder al 12 jaar onder behandeling is in het Erasmus MC voor indolente Non Hodgkin. In 2006 behandeld met bestraling en in 2014 (toen was ze 84 geworden) met chemo.

“Heb je haar ooit horen klagen?”, vraagt mijn vriendin. Nee, ik nam mijn petje af voor deze dame in die periode, nooit klaagde ze, nooit heeft ze een krimp gegeven, nooit heeft ze geleden onder een behandeling. Ze onderging alles vol goede moed. “Heeft ze ooit gezegd aan die behandeling begin ik niet?”, is de volgende vraag van mijn vriendin: “Nooit!” Ze is een aantal keren mee geweest naar het Erasmus MC om de behandeling mee te maken en te zien hoe ze reageerde. De standaard vraag van de oncoloog in het Erasmus was dan ook “En mevrouw hoe gaat het met u?” Waarop het standaard antwoord altijd was prima! “En het rare is dat dát in 9 van de 10 gevallen ook zo was”, zegt mijn vriendin.

Voor de goede orde: deze dame is de moeder van een vriendin, maar het maakt mij – op zijn Rotterdams gezegd – geen moer uit wie het is. Al was het mijn buurvrouw, mijn tante of zo maar iemand die ik niet ken. Tevens weet ik dat het leven eindig is, maar er zijn nog vele wegen die naar Rome kunnen leiden, voordat  er geroepen wordt dat je je soms neer moet leggen bij een situatie.

Ik verwoord onderstaand het relaas en de gevoelens van mijn vriendin.

Hier begint het proces van artsen bezoeken enzovoort. Ze worden via de huidarts doorverwezen naar een ziekenhuis. Het gesprek met de arts vlot niet, er is duidelijk een weerstand voelbaar. Er wordt gezucht en gesteund over hoe te handelen. Achteraf is dat een weerstand van “richtlijnen en centjes”. Ze is totaal niet op haar bekkie gevallen maar is uiteindelijk met stomheid geslagen.

Zelfs zijwegen benoemen zoals contact opnemen met de behandelende arts in het Erasmus MC of het benoemen van het baanbrekend onderzoek cq behandeling van Prof. Jolande de Vries (o.a. hoogleraar Radboud Universiteit) bij huidkanker wordt weggezet als “Weinig meerwaarde, te duur, daar komt uw moeder niet voor in aanmerking”.

En het erge is… mijn vriendin zat erbij en keek ernaar.

Ze had kunnen vragen Wat als dit nu uw moeder zou zijn?…

Maar dat deed ze niet. Ze voelde aan haar badwater dat zij en de arts niet door één deur zouden kunnen en dat zo’n opmerking de relatie van arts en patiënt (haar moeder) niet ten goede zou komen. Dus werd ze passief… echt bizar dat ze passief werd, zo ken ik haar totaal niet.

Wat gaat er na de operatie gebeuren, behalve pathologisch onderzoek? Niets. Er lag nog net niet een pilletje klaar…  Wordt dat dan de toekomst? Wanneer je ‘buiten de richtlijnen valt’ je dus niet meer behandeld zal worden omdat een ander dat voor jou bepaalt? Niet meer behandeld zal worden omdat het “te duur” is . Dus eigenlijk dat jouw leven geen ene flikker meer waard is. Geen meerwaarde heeft. U bent te duur! Dus of ter plekke een pil innemen of thuis gaan wachten totdat je kaarsje uit gaat? Hoppa EXIT…

Een wankele balans? Jazeker!

“De kunst is om de juiste balans te vinden, in overleg met de patiënt, tussen de klinische bevindingen, de zwaarte van een behandeling, de vitaliteit van de patiënt, de sociale omgeving en de wensen van de patiënt in diagnostiek en behandeling. “

Ik citeer bovenstaande uit een rapport van het Integraal Kankercentrum Nederland 2016. Men geeft aan dat er behoefte is aan het afstemmen van de kanker problemen bij ouderen door middel van een individuele afstemming. Daar is geen woord verkeerd aan geschreven.

Nog een citaat uit datzelfde rapport:

“Richtlijnen zijn vooral gebaseerd op de jongere patiëntengroepen en in de praktijk worden keuzes voor behandeling of verwijzing naar een ander ziekenhuis van een oudere patiënt (ouder dan 65) vooral gebaseerd op de eigen ervaring. Ouderen worden minder vaak intensief behandeld dan jongeren terwijl dat soms wel mogelijk is, gezien de fitheid van sommige oudere patiënten”.

Klinkt als een soort oogkleppen voor hebben. Kort door de bocht melden u valt niet binnen de richtlijnen en verder behandeling is te duur  is dan ook ronduit grof geschut.

Dat de zorgkosten de pan uitrijzen, is niet iets wat plots om de hoek is komen zeilen. De overheid wist tientallen jaren geleden al dat er een enorme vergrijzing aan zat te komen. Dus laat men vooral niet ‘verbaasd’ gaan doen over kosten. Ik noem dat ‘niet anticiperen’, dus niet vooruit kijken en, nog beter, niet handelen, niet vooruit handelen. Nee, passief wacht men af tot het water aan de lippen staat.

Ik juich het initiatief van ziekenhuizen en apotheken toe, waar gewerkt wordt aan het zelf maken van medicatie waardoor de medicatie vele vele malen goedkoper zal worden. Als er ergens geld naar toe zou moeten stromen van allerlei loterijen, zou ik zeker zeggen, vooral naar dit initiatief doen.

Je moet je toch driemaal in de rondte schamen als je als rijke stinkerd geïnvesteerd hebt in de farmaceutische industrie! Reken maar dat dit soort figuren geen “Exit” verhaal krijgen te horen. En als ze het te horen krijgen hun flink gevulde portemonnee hun zal brengen naar allerlei privéklinieken om daar ‘de beste individuele afstemming’ voor hun kanker probleem te zullen krijgen.

Bij wet zou geregeld moeten zijn dat de farmaceutisch industrie kostenbesparend moeten werken en niet de rijken nog rijker maken met hun investeringen om het nageslacht van nog meer geld te voorzien. Maar ja. Niet alleen in Den Haag, ook in Brussel  zitten machtige mannetjes die verkeren in kringen waar vooral gelobbyd wordt. De rijken worden rijker gemaakt en zij dragen er zorg voor dat het klootjesvolk de molen aan de gang moet houden.

Haar concrete vraag later aan een heel andere arts: “Wat als je Beatrix of Pieter zou heten, zou er dan hetzelfde gezegd worden?” Antwoord: “Helaas worden er verschillen gemaakt, hoe erg ik dat als arts ook vind.”

We wisten dit natuurlijk al, maar als jij als boerenlul hiermee te maken krijg en niet die dikke portemonnee hebt … dan is het toch wel erg zuur dat jouw leven niet meer waard is dan dat Exit pilletje.

Je zult maar 12 jaar onder behandeling zijn in het Erasmus MC bij een arts die zegt “u kunt hier wel 100 mee worden” en dat je in een streekziekenhuis plots geen drol meer waard ben.

Laten ze het hierbij zitten? Nee, een telefonisch consult met de oncoloog in het Erasmus MC onderstreept haar terechte woede: “Kom maar voor een second opinion naar het Erasmus MC.”

Ben ik pissed off? Ja inderdaad, net zo pissed off als mijn vriendin.

Want stel dat je helemaal alleen bent en dan deze weg alleen moet bewandelen… Dan ben je overgeleverd aan de oogkleppen van een arts die niet voor jou voor “een beste individuele afstemming” voor jouw kanker probleem zal zorgen, maar je de EXIT pil aan zal reiken.


 

Yvonne Boeckx

Yvonne Boeckx

Yvonne Boeckx | Zaterdagcolumnist (2 wekelijks) | Maassluis.Nu

5 Reacties

  1. willem
    17 februari 2019 at 16:17

    Helaas is arts een beroep en geen roeping.
    Helaas is politicus beroepsmatig en niet mensdienend.
    Onderscheiden in wat goed en fout is, is onderscheid geworden door de farmaceutische maffia.

  2. Bea Scheurwater
    17 februari 2019 at 11:56

    Helaas maar al te waar, realiteit. Ennuh het kabinet ziet wel wat in het plan van D666
    het dus nog erger worden. Boven 70 eerst screanen of de behandeling nog wel de (financiële) moeite waard is.! Zorg? Niersteenaanval, alleen 70, huisartsenpost. Kan niet rijden, kan de dokter langs komen? Nee, hij is alleen, ga maar naar de buren of bel een taxi! Tsja en de alleenstaande, oudere……

  3. Martina
    16 februari 2019 at 12:54

    Die richtlijnen he. Goed dat ze er zijn, maar wat kun je boos en verdrietig worden als je daar tegenaan botst. Wij hebben op zich een goed georganiseerde zorg in Nederland, maar iedereen die (groot)ouders heeft, ziet dat een keiharde leeftijdsgrens vaak gewoon niet klopt. En wat ik persoonlijk ook niet begrijp is, dat als een voetballer op zondagmiddag tegen een knie oploopt, hij diezelfde of volgende dag al onder de scan ligt en als het nodig is, meteen geopereerd. Terwijl ik “gewone” mensen die amper kunnen lopen van de pijn aan hun knie, op een wachtlijst van weken geplaatst worden. @Yvonne, uw vriendin en haar moeder boffen, omdat dit nu in een column op internet gezet is. Veel mensen missen zo’n klankbord.