Column(61): Chronisch onbegrepen

column nr: 61

MAASSLUIS | Dit jaar vier ik mijn jubileum. Tijd voor een feestje hoor ik u denken maar niets is minder waar. Dit jaar ben ik officieel tien jaar chronisch ziek, tien jaar reumapatiënt. Ik herinner mij nog als de dag van gisteren dat ik ziek werd. Ik liep de trappen op bij het Zuidplein, op weg naar de metro en ik merkte dat mijn ene knie verrot veel pijn deed. Eenmaal thuisgekomen bedacht ik me dat ik mijn knie hoogstwaarschijnlijk verdraaid had en ’s avonds smeerde ik em in met tijgerbalsem. Twee dagen later kon ik de knie niet meer buigen en moest ik me noodgedwongen ziek melden. De huisarts wist niet veel meer te doen dan me een lab formulier mee te geven, “ga eerst maar eens bloed prikken” mompelde hij.

In de dagen die volgden raakten steeds meer gewrichten ontstoken. Heel snel kon ik niks meer. De pijn was vreselijk. Het enige wat ik telkens te horen kreeg was dat ik moest wachten op de bloeduitslagen.

Toen het verlossende telefoontje kwam was ik bijna opgelucht “reuma”. Daar was vast wel een pilletje voor, dacht ik toen nog in mijn argeloosheid, ik zou heel snel weer aan het werk zijn, kunnen fietsen en die trap weer af kunnen lopen.

Alleen al bij een reumatoloog binnen te komen bleek een uitdaging te zijn maar goed, toen ik daar in een rolstoel binnen werd gereden werd de ernst van de situatie ook bij de artsen wel duidelijk. Ik ging van het ene onderzoek naar het andere onderzoek en zag meer injectienaalden dan me lief was maar oké. Ik doorstond al dat leed in de veronderstelling dat ik dan snel dat zo gewenste medicijn zou krijgen. De reuma zou verdwijnen als sneeuw voor de zon en ik mijn normale leventje weer kon oppakken.

Hoe naïef kon ik zijn en eigenlijk is dat misschien ook wel mijn redding geweest. Mijn eeuwige naïviteit, vaak mijn valkuil maar nu mijn redding. Als ik toen had geweten hoe de komende tien jaar zouden gaan verlopen, was ik waarschijnlijk in een diepe depressie terecht gekomen. Mijn eerste contact met de bedrijfsarts was telefonisch omdat ik totaal niet uit de voeten kon. Hij had het al snel beoordeeld en zei: “Ik bel u over drie maanden wel weer eens op.” Waarop ik antwoordde toch wel van plan te zijn om dan weer aan het werk te zijn. Hij lachte alleen maar.

Ik ging zelfs een weddenschap aan met mijn toenmalige reumatoloog op de vraag of ik ooit weer medicijnvrij door het leven zou kunnen gaan. Hij bleef heel rustig toen hij mij vertelde dat dat niet in de lijn der verwachting lag. Waarop ik in de lach schoot en een weddenschap met hem aanging dat dat echt wel mijn streven was.

Nu tien jaar later vier ik mijn jubileum.  Tien jaar reuma. Tien jaar chronisch ziek. Tien jaar dagelijks medicatie toedienen om mee te kunnen doen. Mee te kunnen draaien in mijn gezin. Mee te kunnen draaien op mijn werk. Mee te kunnen draaien in de maatschappij. Tien jaar lang strijden tegen mijn eigen lichaam wat eigenlijk helemaal niet mee wil doen. Mijn eigen lichaam dat er de brui aangeeft, wat soms aangeeft dat de koek op is. Dagelijks pijn, dagelijks zo moe zijn dat ik telkens gebruik moet maken van extra reserves, die eigenlijk ook al uitgeput zijn.

Als chronisch patiënt heb ik gemerkt dat mijn omgeving, de samenleving, mensen geen benul hebben wat het betekent om ziek te zijn, pijn te hebben en vaak moe te zijn. Er wordt zo snel een oordeel over mij geveld als ik weer een afspraak moet afzeggen. Omdat ik simpelweg de puf niet meer hebt. Omdat ik de lift pak voor een verdieping in plaats van de trap. Omdat ik aankom door medicijngebruik en ik niet zomaar even gebruik kan maken van de sportschool om het “eraf te trainen”. Geloof mij als ik zeg dat je echt niet met me wilt ruilen.

Mensen wees alsjeblieft eens wat liever voor elkaar, heb wat meer geduld met elkaar en oordeel niet zo snel. Aan iemands buitenkant kan je namelijk niet aflezen wat er aan de hand is.