column nr: 63

De afgelopen twee jaar wissel ik elke drie maanden van medicatie. Elk nieuw medicijn krijgt drie maanden de tijd om in te werken en zijn werk te gaan doen. Het belangrijkste doel is om de reuma stabiel te krijgen en te houden. Langer dan drie maanden uiteraard maar na drie maanden kan ieder geval voorzichtig de conclusie getrokken worden of het bepaalde medicijn zijn werking wel of niet doet. Al twee jaar lang slik ik daarnaast ook prednison. Ik slik die prednison om de nieuwe medicatie te ondersteunen en het de tijd te geven om te gaan werken.

Na anderhalve maand start dan vervolgens het afbouwschema van de prednison. Helaas lukt het al twee jaar niet om voor mij een medicijn te vinden wat werkt en daarmee lukt het dus ook al twee jaar niet om de prednison af te bouwen. Welk afbouwschema ik ook hanteer, zodra ik minder met de prednison, gaat het mis. Mijn knie doet minder goed mee, mijn polsen zijn zo opgezwollen dat er rare bobbels zichtbaar worden om over mijn energieniveau maar helemaal niet te spreken. De medicatie zorgt ook voor een zeer slechte nachtrust wat vervolgens weer van invloed is op mijn energieniveau. Kortom een vicieuze cirkel die moeilijk te doorbreken is.

Mijn motto is meestal: “Doorgaan en niet klagen”. Slapeloze nachten zorgen er soms wel voor dat ik langzaam maar zeker ga twijfelen. Als ik ga twijfelen en piekeren dan kan soms de angst toeslaan. “Gaan we een medicijn vinden wat voor mij gaat werken?” Een medicijn wat de ontstekingen gaat laten afnemen, wat de pijn gaat laten afnemen en wat rare bobbels weer gaat laten verdwijnen? Het duurt nu namelijk best wel al lang en ik word een beetje bang. Bang dat er voor mij geen medicijn is, dat er niets gaat werken en dat er een dag gaat komen dat de reumatoloog mij ernstig aankijkt en zegt: “Sorry mevrouw Pasterkamp maar u bent uitbehandeld, er is geen enkel medicijn dat helpt. U hoeft geen nieuwe afspraak meer te maken, ik kan niets meer voor u betekenen.”

Als het zwaard van Damocles hangt dat boven mijn hoofd en ik kan u vertellen dat dat geen prettig gevoel is.

De vraag die dan door mijn hoofd speelt, de vraag waar ik dan wakker van lig: Hoe dan verder? Wat ga ik dan doen? Hoe gaat mijn toekomst er dan uit zien? Wat als ik niet meer kan werken, wat als ik geen trappen meer kan lopen, wat als ik dagelijks zoveel pijn krijg dat het niet meer uit te houden is, wat als ik afhankelijk van anderen word?

Bij elk van deze vragen krijg ik het benauwd en staat het huilen mij nader dan het lachen. Afhankelijk zijn van anderen, lijkt mij verschrikkelijk, ik heb het tenslotte van dichtbij meegemaakt met mijn ouders, afhankelijk zijn van de zorg is mijn grootste nachtmerrie.

Soms moet ik mezelf dan weer even tot de orde roepen, even een moment nemen en de controle over mijn gedachten terugpakken. In de afgelopen jaren heb ik ieder geval geleerd om niet te veel over de toekomst na te denken, het heeft namelijk geen zin. Ik kan niet voorspellen hoe mijn ziekte zich ontwikkelt. Net zo min als ik kan voorspellen welke medicijnen gaan aanslaan of niet. De dag van morgen kan er zomaar opeens heel anders uit zien.

Ik weet dat er hard gewerkt wordt aan het zoeken naar nieuwe medicijnen, naar een genezing van reuma. Ik kan me beter op het NU concentreren en eruit halen wat eruit te halen valt en mezelf niet gek maken want elke dag die overschaduwt wordt allerlei negatieve gedachten is een verloren dag!

Een mens lijdt dikwijls ‘t meest
Door ‘t lijden dat hij vreest
Doch dat nooit op komt dagen.
Zo heeft hij meer te dragen
Dan God te dragen geeft.


⊗——het einde ——⊗

WIE SCHRIJVEN DE VOLGENDE KEREN?

Bekijk in LANDSCAPE stand (kantel uw portrait stand ) voor een goede weergave

Trudie Pasterkamp

Trudie Pasterkamp

Trudie Pasterkamp | Zaterdagcolumnist per 9-2017 | Coach Rouwverwerking & Verlies | Praktijk ELBE | Gastcolumnist in zomer 2017

2 Reacties

  1. Dick.Pasterkamp.
    22 februari 2020 at 12:12

    Trudy heb je ook wel eens gedacht aan THC olie.

  2. Marja Gerkema
    22 februari 2020 at 09:47

    Wat ben je sterk Trudy. Ik hoop er snel een medicijn voor je gevonden wordt.