Column (40): Je zult nooit de marathon lopen

column nr: 40

Op mijn vaders rouwkaart stond de tekst: “Niet klagen maar dragen en bidden om kracht!” Een uitspraak die hij vaak gebruikte, soms als het leven zwaar was en soms als we merkten dat we aan het klagen waren. Op de een of andere manier hielp het altijd wel. Als ik aan het klagen was dan schoten we vervolgens in de lach en als het leven zwaar was dan hielp het ook om weer door te gaan.

Het leven als chronisch zieke valt zeker niet altijd mee en het geeft me vaak redenen om te kunnen klagen. Alle ziekenhuisbezoeken, alle medicijnen en vergeet niet alle bijwerkingen, alle lichamelijke klachten die je hebt ondanks de medicijnen. Vaak denk ik dan weer “Niet klagen maar dragen!” en ga ik door. Ik pas mijn leven aan omdat ik moet werken met een ander energieniveau en daar ben ik aan gewend, het is goed.

Het laatste jaar ben ik een beetje aan het sukkelen, de reuma is grillig en de medicatie krijgen de situatie niet echt stabiel helaas. Afgelopen kerst begon ik aan een nieuw medicijn en in eerste instantie ging het best goed. Er bleven wat ontstekingen “hangen” maar ik voelde me goed en ik was blij! Blij omdat voor het eerst in lange tijd het ernaar uit zag dat ik weer stabiel zou zijn.

Drie weken geleden bleek echter dat een van de bijwerkingen mijn geluksgevoel om zeep bracht. Mijn lever was niet blij en ik moest per direct met alles stoppen. Ach, dacht ik bij mezelf, dat kan ik. Week één zal ik niets merken want dan zitten de medicijnen nog in mijn bloed, week twee zal ik wat klachten krijgen en week drie zal niet leuk worden. Maar reuma is grillig en na dag drie begon ik klachten te krijgen. Doorgaan is mijn beste motto dus dat deed ik dan ook maar. Proberen om alle ballen in de lucht te houden maar eerlijk, het kostte me steeds meer energie. Energie die ik ook nodig had om de pijn te verdragen.

Ik vond het ook wel een uitdaging, het gaf me de mogelijkheid om te ervaren hoe mijn reuma zich laat zien zonder medicijnen. Stiekem hoopte ik dat het misschien wel mee zou vallen en ik uiteindelijk zonder medicatie zou kunnen leven en dan bijvoorbeeld alleen met pijnstilling. Ik gaf mezelf ook de opdracht om te kijken of ik op een andere manier met pijn kan omgaan. Hoe verdraag je dagelijkse pijn?

Waar ik niet op gerekend had was dat ik me zo in de steek gelaten voelde door mijn lijf, de teleurstelling was groot! Terwijl de klachten erger werden, ik me moest ziek melden en ik er echt geen gezelliger persoon door werd voor mijn omgeving was daar die teleurstelling. Mijn lichaam faalt en nog steeds weet ik niet waar de reuma door veroorzaakt wordt.

Wat me uiteindelijk op de been houdt is de gedachte dat alles tijdelijk is, de pijn is elke dag anders, mijn beperkingen zijn elke dag anders. Langzaam werd ook het gevoel van teleurstelling anders. Het lukte me om mijn situatie per dag te bekijken. Ik hoef ook niet verder te kijken dan dat. Het hielp me om beter om te gaan met de pijn en het gebrek aan energie. Ik kon lachen om mijn immobiliteit want hele simpele handelingen worden een uitdaging waar je met veel creativiteit weer oplossingen voor vindt. Schoenen met ritsjes aan de zijkanten zijn niet handig want als je handen het niet doen kan je de ritsjes niet dichttrekken maar met dikke sokken hoeft dat helemaal niet en ze zijn ook nog eens super snel weer uit. Mijn bloedwaardes zijn inmiddels weer goed en ik mag weer starten met de medicatie, dat wilde ik natuurlijk direct laten weten. Toen ik mijn broer sprak maakte hij een waardevolle opmerking: “Je zult nooit de marathon lopen Trudie maar wandelend haal je het ook!” en zo is het.