MAASSLUIS | De 8e Rotary Tourrit, georganiseerd door de Rotary clubs Wateringen en Maassluis/Maasland is zondag 26 juni gereden voor het goede doel. Dit jaar is dankzij de gulle giften van sponsors de totale opbrengst van de inschrijvingen voor het Zeldzame Ziekten Fonds. Alleen al in Nederland zijn er honderdduizenden papa’s en mama’s die met een zeldzame ziekte te maken hebben. De missie van Stichting ZZF is om van al deze ouders die éne wens in vervulling te laten gaan.

Ongeveer één miljoen Nederlanders – meer dan 6 procent van onze bevolking – heeft te maken met een zeldzame aandoening. Tegen dit angstwekkende feit strijdt het Zeldzame Ziekten Fonds al sinds 2005. Vooral kinderen hebben helaas te maken met een zeldzame aandoening. Per jaar komen ruim 14.000 van hen te overlijden. Verder staan de gezinnen waar deze kinderen deel van uitmaken er vaak alleen voor, terwijl vanuit de overheid en diverse fondsen miljoenen beschikbaar zijn voor ‘bekende’ ziekten. Het Zeldzame Ziekten Fonds vindt dit onacceptabel.

Daarom zamelen zij geld in voor wetenschappelijk onderzoek en geven zij bekendheid aan zeldzame ziekten. Ook organiseren ze  contactdagen voor lotgenoten, waarbij ze alles doen om een glimlach op het gezicht van zieke kinderen te toveren!

Binnen Europa wordt een aandoening als zeldzaam aangemerkt als minder dan 1 op de 2.000 mensen patiënt is. In de praktijk gaat het om hele zeldzame aandoeningen, zoals bijvoorbeeld het Marshall-Smith Syndroom dat slechts enkele kinderen in Nederland treft. Deze kinderen hebben onder andere problemen met groei, voeding en ademhaling en hebben een mentale en fysieke ontwikkelingsachterstand. Sommige zeldzame aandoeningen behoren tot een ‘bekende’ aandoening zoals kanker, maar dan in zeldzame vorm. Het Ewing-sarcoom is bijvoorbeeld een zeldzame kanker die bottumoren veroorzaakt bij kinderen en jong volwassenen.

 

© Rotary Maassluis

© Rotary Maassluis

Dit alles was de reden voor Rotary Wateringen en Maassluis/Maasland om de opbrengst van de inschrijvingen ten goede te laten komen aan ZZF. Meer dan 50 equipes startten bij “Smaak en Meer” aan de Govert van Wijnkade. Een feestelijke start van een prachtige tourrit door het mooie Zeeuwse land. In Renesse waren zij te gast bij de ZEEUWSE FARM FOOD & VINTAGE FAIR, De dag is afgesloten met een borrel en buffet bij schapenboerderij Vockestaert te Schiedam. Klassieken en cabrio’s werden daar verwelkomd door de schapen! De dag is een gigantisch succes door de opbrengst van meer dan €7500,-, overhandigd aan de jongste ambassadeur van ZZF.

Rotary Wateringen en Maassluis/Maasland kijkt terug op een fantastische dag en dit alles om Stichting Zeldzame Ziekten Fonds te ondersteunen.

 

 

Redactie

Redactie

Redactie van Maassluis.Nu